Эта статья есть и на английском языке. For English version of the article click here.
— О БОЖЕ, ЧТО у тебя с лицом??? – трагически восклицает недавняя знакомая, сразу после первых «привет-как дела».
— Ихтиоз… а что… — я аж вздрагиваю, офигев от напора.
— ОЙ. Ну ты не переживай – ПРОЙДЁТ!!! – знакомая, видимо, ожидавшая услышать что-то вроде «обгорела», немедленно пытается меня утешить.
— Не пройдёт, это неизлечимо. Но я не переживаю, — надо же что-то отвечать.
— БЕДНАЯ!!! Расскажи тогда, ЧТО ты делаешь, чтобы ЭТО выглядело ЛУЧШЕ???
— Э… лучше? – достаю из сумки зеркальце и вижу там своё обычное лицо, — В смысле? Вроде нормально всё…
— ….!!! – знакомая понимает, что что-то пошло не так, не может выдержать неожиданной безвыходности сценария и… убегает, чтобы больше никогда мне не звонить.
Реальный диалог, между прочим. С некоторыми вариациями такие диалоги периодически случаются. Некомфортны они, безусловно, для всех участников, но для меня — всё-таки обычно легче. Я, максимум, остаюсь в недоумении и быстро переключаюсь. А вот собеседники часто чувствуют непереносимые мучения от того, что мои ответы никак не позволяют «вырулить на позитив». Ощущают вину и стыд оттого, что «сами затронули больную тему». Подолгу помнят эти ситуации и, на всякий случай, избегают дальнейших контактов со мной. Это грустно, а главное – несправедливо, ведь намерения-то обычно у всех хорошие. Поэтому пусть именно я буду тем человеком, который объяснит, где тут логическая ловушка, и что важно понимать в этой теме, для общей пользы.
Всё дело в том, что у разных людей очень разное внутреннее ощущение «нормы» (как чего-то хорошего, приятного и правильного). И часть людей живёт относительно меня, например, в совершенно другой вселенной. А разговорников «Как общаться с инопланетянами» для них как-то не выпустили. Поэтому они меряют меня по себе – по той системе координат, где хорошо быть здоровым и красивым. А больным и «особенным», и уж тем более, нестандартной внешности — быть плохо, нужно по возможности этого избегать.
В моей вселенной многое иначе. Прежде всего, мной быть хорошо. Мое тело меня устраивает, я его освоила и люблю вместе со всеми ограничениями и особенностями. Я не ощущаю его как плохое, а себя в зеркале не вижу как «ужасную». Другого вида и другого тела у меня никогда не было и не будет, поэтому я — это просто я. С поправкой на самооценку – я красивая 35-летняя женщина, шатенка, у меня ихтиоз. Понимаете? Ихтиоз – это часть моей идентификации, давняя и привычная. Для меня это всё равно что в принципе иметь кожу.
Поэтому я всегда чувствую себя странно, когда люди, желая сделать комплимент, говорят, что моего заболевания «почти не заметно». Или говорят, что я сегодня хорошо выгляжу – так как моё лицо неотличимо от лиц других людей. Или, когда говорю, что я инвалид, и ссылаюсь на свой опыт – горячо отвечают, что не воспринимают меня как инвалида. Или говорят, что «это всего лишь кожа».
Менее деликатные люди ещё, бывает, говорят «ну неужели обязательно так акцентировать», или там, «можно же найти фотографию, где всё нормально и ничего не видно».
Нет, мои странные ощущения связаны вовсе не с тем, что многие из этих фраз точно неискренни (видите ли, ихтиоз такая штука, что его довольно сложно пропустить).
Речь о том, что я в этот момент попадаю в какую-то логическую трещину. Читать далее →