Об инвалидности и об отношении к инвалидам — видеокомментарий

Записала видеокомментарий к теме, которая уже пару недель дрейфует по всем социальным сетям и СМИ – после выступления одноногого танцора, после новости о том, что Юлия Самойлова, инвалид-колясочница, поедет на Евровидение. Это тема инвалидности и отношения к инвалидам.

Я немного в теме, потому что у меня у самой есть инвалидность. У меня кожное заболевание, которое называется ихтиоз (говорю для тех, кто не в курсе). Поэтому я очень хорошо знакома со всеми видами реакций и отношения людей, я эту тему изучала и изнутри, и снаружи, так сказать.

Так вот.

Для тех, кому неудобно смотреть и слушать видео — полный текст комментария чуть ниже.

То, что я уже писала и выпускала по этой теме:

Статья «Все мои трещинки» для Wonderzine — читать тут.

Cтатья «Человек-ящерица» для Cosmopolitan — читать тут.

Колонка на Фейсбуке «Я тебя вижу целиком» — читать тут.

Текст видео —

Прежде всего, хочу поддержать тех, кто в связи со всеми этими высказываниями и событиями немного запутался и понял, что не знает, как себя вести, что надо делать. И будто бы всё, что он может сказать и сделать, неправильно.

Дорогие мои!

У нас в обществе – я имею в виду российское общество, русскоязычное – такая история отношения к инвалидам, что много лет они просто как бы не существовали. Они не были видимы в обществе, и поэтому научиться правильному отношению и правильному поведению нам с вами было просто негде. И это нормально, как бы это цинично ни звучало. Нормально чего-то не знать. Нормально чего-то не уметь. Ненормально это станет только тогда, когда люди в своём неумении и незнании хотят застрять, и не хотят учиться. А те, кто хочет учиться – они молодцы, и я выпускаю этот комментарий в том числе потому, что хочу вас немного научить, как человек, который это очень хорошо знает изнутри.

Я не уверена, что можно создать какую-то единую инструкцию для здоровых людей, как общаться с инвалидами, потому что все разные, и степень осознанности и принятия себя у всех тоже разная. Но некоторые общие пункты, как мне кажется, есть. Я об этом уже писала несколько статей, постараюсь их не пересказывать, потому что они доступны для самостоятельного чтения. Добавлю кое-что, как мне кажется, новое.

1. Чтение всех этих пабликов, статей и высказываний на вот эти две свежие темы в русском интернете – про танцора и Юлию Самойлову – наводит на мысли, что люди при контакте с инвалидами дрейфуют между несколькими основными чувствами. Это страх (ужас), злость, чувство вины и жалость. И когда эти чувства становятся чрезмерными, они начинают мешать людям соображать, и реагировать адекватно. Это тоже, в общем-то, нормально. Любое чувство, когда оно очень сильное, выключает наш когнитивный полюс, нашу рациональную часть мозга, и оно часто не оставляет нам возможности адекватно себя вести.

2. Почему такие чувства возникают? 

А. Страх.

Мне кажется, что страх возникает в основном от непривычности этого зрелища или того, что человек слышит, потому что, опять же, когда нет многолетнего опыта постоянного контакта с людьми с разными инвалидностями – на улице, дома, в школе, в любой общественной организации, на каких-то ивентах – то это выглядит пугающе. И опять же, это цинично прозвучит, но это нормальная человеческая реакция. Мы пугаемся того, что для нас незнакомо, подозрительно, неизвестно. Мы хотим от этого неизвестного, подозрительного и пугающего отойти подальше. Этот страх проходит, когда появляется возможность привыкнуть. То есть, когда инвалидов на улицах и везде много, когда они такие же члены общества, как и мы с вами, то страх исчезает. Это можно увидеть на примере развитых стран, где инвалиды давно и прочно равноправны с другими, если так можно сказать. 

Б. Злость. 

Мне кажется, что про инвалидов часто очень видно, что им плохо, неудобно, что они сильно ограничены и что они слабее, в общем-то. И это может вызывать реакцию, что инвалид как бы конкурирует с другими людьми за ресурсы, за какие-то поблажки, ещё за что-то. В России сложилась такая ситуация, что ресурсов и какого-то комфорта для всех людей (здоровых в том числе) очень мало. Людям живется очень тяжело. И в этой ситуации понятно, что любой более слабый человек, принадлежащий к какой-то группе, которую надо учитывать, жалеть, дополнительно напрягаться – может вызывать злость уже этим фактом. 

В. Жалость.

Опять же, из-за небольшого знакомства с темой инвалидности и с тем, как живется людям с инвалидностью, другие люди предполагают, что им ОЧЕНЬ тяжело, просто невероятно тяжело, что они просто лишены всех радостей жизни и буквально существуют, мучаясь. Наверное, есть люди, для которых это и правда так. Но в принципе, как человек с заболеванием могу сказать, что лично я просто живу. Да, мне бывает тяжело, есть особенности, но это не мучение. И когда я встречаюсь с сильной реакцией жалости, я её понимаю, но она не соответствует моему состоянию. То есть, мне в данный момент чаще всего не плохо. Но это в чём-то тоже нормальная реакция, когда нет знаний, как оно на самом деле — то можно начинать сильно жалеть.

Г. Чувство вины.

Чувство вины – тоже очень распространённое чувство. Оно связано с тем, что здоровые люди переносят на себя ощущение того, что другой человек в чём-то ограничен, а они нет. Они не знают, как реагировать на эту разницу, и от этого возникает чувство вины. 

Все эти чувства, на мой взгляд, мешают нормально и адекватно реагировать, разговаривать, взаимодействовать с инвалидами. 

3. Есть ещё одна вещь, о которой я хотела бы сказать. Она касается того, что если человек с инвалидностью живёт обычной жизнью, может быть, даже чего-то достиг, у него всё в порядке – то его начинают называть героем. Говорят, что он сильнее всех, что его жизнь – это постоянная борьба, что все его достижения – это какая-то невероятная сила духа. 

С одной стороны, это верно, потому что любой человек, которому пришлось в жизни пережить какие-то тяжёлые вещи, у которого есть опыт угнетения, дискриминации, преодоления – он, конечно, сильный. С другой стороны, я, честно говоря, не знаю, чем я сильнее других людей. Иногда мне кажется, что я слабее, потому что много сил уходит как раз на преодоление, на все эти вещи, которых здоровому человеку делать не нужно. И я думаю, что для других инвалидов это тоже работает. У многих из нас большинство сил ушло на преодоление травмы и стигмы и вот этого всего. И эти люди – они не герои, они такие же, обычные люди. 

Мне кажется, приклеивать любой ярлык на инвалида – будь то слово «герой», или идея, что он «жалкий», или ещё что-то – это значит перестать видеть в нём человека. А ведь мы – люди, прежде всего. Такие же, как вы. Я уверена, что большинство людей с инвалидностью большую часть времени не помнят, что у них есть эта инвалидность. Они не пытаются её как-то особенно показать, когда они что-то делают. Потому что у нас нет выбора, показывать это или нет, так же, как и у вас. 

Например, вы блондинка или блондин, и у вас голубые глаза – вы же не демонстрируете их специально? Не применяете их где-то? Так же и мы. У меня нет выбора, надеть ли другую кожу утром, т.е. решить, какую именно сегодня надеть и как пойти на работу, применять мне сегодня эту кожу или нет. У одногогого танцора нет выбора отрастить или пристегнуть ногу, у него просто её нет, и он с этим живёт. То есть, это не шоу, это не демонстрация, как это часто кажется. Это обычная жизнь, и она… продолжается.

4. Поэтому мне бы хотелось дать только один, наверное, самый важный совет. Если вы чего-то не знаете, если вы начали общаться с инвалидом, или читать что-то, или смотреть что-то про инвалидов, и у вас возникли сильные чувства. Если вы чувствуете, что ваше поведение может из-за этого как-то измениться в плохую сторону – пожалуйста, вносите эти вещи в контакт. 

Для меня является очень комфортной такая ситуация, когда человек видит меня, понимает, что он реагирует как-то на меня, на мою кожу – и он это говорит. Говорит: слушай, я вижу, что у тебя вот такая кожа, я не знаю, как на это реагировать, извини, если я буду смотреть. Или, если он в этот момент спросит что-то про мою кожу. Это является очень комфортным выходом из ситуации неловкости, сильной жалости, какой-то героизации меня. 

Так что я хотела бы вам порекомендовать такой способ. 

Нормально чего-то не знать, нормально хотеть научиться, нормально спрашивать у человека, с которым вы общаетесь, как с ним лучше всего общаться. 

Это всё!

Поделиться в соцсетях

0