Юлия Cамойлова и клип к песне I Won’t Break

Я сейчас немного побуду возмущённым кипящим чайничком, не могу прям, пар из ушей.

Посмотрела клип на песню Юлии Самойловой для Евровидения 2018 — называется I Won’t Break. Сама Юлия пишет про неё так:
«Это песня обо мне. Авторы словно специально задались целью переложить на музыку мои собственные мысли и переживания. Это не столько нежная баллада, сколько песня со стержнем».

Обратите внимание, что в клипе Юлия снята ТОЛЬКО в виде поющей головы и шеи. Ровно два раза появляется левая рука в расфокусе. Ни на секундочку, ни на вот столечко не показано, что Юлия инвалид-колясочница, что у неё своя особая история, и она не очень-то похожа на танцующих раскрашенных поп-див. Сделано всё, чтоб была похожа. Раскрасили, причесали, и… закутали в какой-то белый бурнус ниже шеи. Потому что, видать, не вписывается в концепцию.

Финский стыд какой-то.

Играть на теме инвалидности (учитывая название песни и её смысл) — мы можем, а показать, просто показать человека какая она есть в связи с этой темой — уже не можем. Уже прячем.

Сколько инвалиды этого прятания наедаются по жизни — я вам даже передать не могу. Если бы я брала по 100 рублей со всех, кто мне намекает/советует/требует чтоб я прикрыла или как-то замаскировала ихтиоз, на Феррари бы ездила уже давно.

И это ведь не только про болезни! Continue reading

Разрушение стереотипов о людях с синдромом Дауна

Все уже запостили этот ролик, и я туда же  Замечательно снято и идея отличная. Конечно, немалая часть тех, у кого этот синдром, могут обучаться и работать, и общаться, и заводить отношения и пр. Работники из них в чём-то будут даже лучше, чем из людей с высоким интеллектом — потому что, например, интриговать, подсиживать, сознательно отлынивать и врать они просто неспособны.

В общем, наслаждайтесь, замечательное видео.

Помню, когда я в ЖЖ почти 3 года назад писала о свадьбе девушки с синдромом Дауна, и о том, что в целом люди с синдромом могут жить нормальной жизнью, о чём в РФ не подозревают даже многие врачи, … эта запись собрала дикое количество агрессии в комментариях — если кому интересно, то вот тут можно почитать.

Об инвалидности и об отношении к инвалидам — видеокомментарий

Записала видеокомментарий к теме, которая уже пару недель дрейфует по всем социальным сетям и СМИ – после выступления одноногого танцора, после новости о том, что Юлия Самойлова, инвалид-колясочница, поедет на Евровидение. Это тема инвалидности и отношения к инвалидам.

Я немного в теме, потому что у меня у самой есть инвалидность. У меня кожное заболевание, которое называется ихтиоз (говорю для тех, кто не в курсе). Поэтому я очень хорошо знакома со всеми видами реакций и отношения людей, я эту тему изучала и изнутри, и снаружи, так сказать.

Так вот.

Для тех, кому неудобно смотреть и слушать видео — полный текст комментария чуть ниже.

То, что я уже писала и выпускала по этой теме:

Статья «Все мои трещинки» для Wonderzine — читать тут.

Cтатья «Человек-ящерица» для Cosmopolitan — читать тут.

Колонка на Фейсбуке «Я тебя вижу целиком» — читать тут.

Текст видео — Continue reading

Все мои трещинки. Новая статья обо мне на Wonderzine

Вчера вышла большая и подробная статья про меня на Wonderzine, полностью по клику на текст и картинку. Избранные кусочки:

«Мама, я хочу, чтобы у меня были такие же руки! Твоя кожа очень красивая, а у меня совсем не такая!» — девятилетняя дочь пришла будить меня в это ленивое воскресное утро, залезла на кровать и тискает мою руку, пока я пытаюсь проснуться.

— Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится, — я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь — блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Лет пятнадцать назад, будь у меня дочь и скажи она что-то в таком духе, я бы абсолютно точно отреагировала иначе. Пришла бы в ужас и стыд, возможно, разозлилась бы. Стала бы отговаривать: «Ты что, разве могут такие руки и такая кожа быть красивой? Какое счастье, что ты на меня не похожа! Ты здорова!» Тем самым я, конечно, давала бы ей понять: не стоит хотеть быть мной, мной быть так плохо, что я и сама не хочу. Хорошо, что сегодня я так уже не думаю. Многое изменилось, и сегодня мне просто тепло и приятно от её слов, без всяких дополнительных мыслей. Кроме, пожалуй, этой: ей нужно быть похожей на меня только в одном — в отношении к себе. И тогда всё будет хорошо.