Свадьба девушки с синдромом Дауна

Посмотрела вчера один свадебный фотоальбом, хочу предложить и вам посмотреть. Понятно, что название поста убивает всю интригу, да интрига, в принципе, и не нужна.

Барышня по имени Стейси вышла замуж за молодого человека по имени Иэн. У Стейси – синдром Дауна. Слайд-шоу со всеми фотографиями — по ссылке вот тут (вставить в запись не получается).

Скажите честно, вы знали, что люди с синдромом Дауна повсеместно женятся и выходят замуж? И в мире больше тысячи пар, где один или оба супруга имеют этот синдром? И в целом, это обычное дело?

Буквально первая страница выдачи гугла:

Моника и Дэвид, оба имеют синдром Дауна

Друзья детства поженились через 30 лет после знакомства

Свадьба Дэниэлль и Шломо

Интервью Кейт, которая замужем за обычным парнем без синдрома Дауна

И, наконец, ссылки на фотографии! Сотни фотографий улыбающихся и счастливых людей, посмотрите.

После этих прекрасных ссылок придётся сказать кое-что грустное. В Интернете не так уж мало рассуждений, почему людям с синдромом Дауна не нужно или нельзя создавать семьи. Подозреваю, что это распространённая точка зрения, и часть причин этого я напишу позже, а пока хочу, собственно, рассмотреть основные аргументы, которые приводятся в защиту этого тезиса. Читать далее

Люди Икс нашего времени

Говорите, бородатая певица на Евровидении победила? Говорите, мир сошёл с ума? Толерантность должна иметь пределы? Ой, а давайте поподробнее обсудим.

Вот многие пишут про Сердючку, цирк уродов и разных комических персонажей, использующих те же приёмы — и этот аргумент я вижу с обеих сторон. Он очень грустный, если вдуматься. Получается, бородатая женщина на потеху честному народу — это так уж и быть, можно. Всерьёз — ни-ни, никак нельзя, тонны агрессии, страха, гнева.

У меня нет иллюзий насчёт будущего и людей en masse, мы никогда не будем жить в идеальном мире, где все будут рады «чужакам». Этого не будет. Налёт толерантности на нас, в общем-то, очень тонок. Это чисто рациональная штука, она делается мозгом, и сознательно — потому что ксенофобия (к сожалению) естественна. Чтобы её преодолевать, необходима осознанность и усилия. И куча людей эти усилия делают, и они молодцы. Победа Кончиты Вурст это тонкое покрывало со многих сорвала… И база, которую я читаю даже в аргументах защитников — эта база меня огорчает. Потому что, если сильно упростить, всё сводится к призыву остановиться и послушать песню — а вдруг песня-то хорошая? Вдруг есть голос? Вдруг это — человек?

В «Людях Икс» есть такой персонаж — Хэнк Маккой, звероподобный дядька с синей шерстью.

Пишут про него (в разных источниках) примерно вот что: «изначально мутация дала ему только цепкие пальцы ног и сверхчеловеческую ловкость, но из-за попытки излечиться его тело покрылось синей шерстью». Фильм-то фантастический, сказка — ложь, да в ней намёк, а?

В нашем времени тоже есть люди Икс. Это не мутанты, это определённый процент сильно нестандартных людей. Инвалиды. Меньшинства. Люди с морбидным ожирением. Люди с гормональными проблемами. Носители генетических нарушений и меняющих внешность заболеваний. Психически больные люди. Люди с серьёзными психологическими проблемами и синдромами. Список можно продолжать… У них, как правило, нет сверхспособностей. Нечем компенсировать то, что досталось от природы или жизни. Им бы просто жить — любить, дышать, быть счастливыми — не на потеху публике, а всерьёз. Что непросто.

Потому что до сих пор человеку Икс, выходя в люди, легко почувствовать себя зверем с синей шерстью. Или женщиной с бородой. Или представителем цирка уродов. Так реагируют окружающие, и не все Икс настолько устойчивы, чтобы, подобно волнорезу, оставаться среди этого непоколебимыми. И я уверена, что большая их часть, полностью принимая себя такими — тем не менее, отдали бы всё, что у них есть, за возможность излечиться и стать «как все». За шанс сбрить бороду. Отрастить утраченные конечности. Выпрямить тело. Покрыться здоровой кожей. Разобраться со своей идентичностью. Перестать слышать голоса. Уменьшиться на двадцать размеров. Найти путь к себе. Но это, чёрт возьми, невозможно.

И если кто-то сознательно берёт на себя смелость стать крайним в этой непростой теме — то лично я могу только испытывать огромную благодарность. Потому что если есть крайние — страх, гнев и агрессия общества обращаются на них. Остальным становится чуточку легче. Синяя шерсть отступает…

Спасибо тебе, Том Нойвирт.

Видеоролик про особенные тела

Хочу поделиться роликом, очень понравился. В одном городке изготовили манекены по образцам тел людей с особенностями, и выставили их в витрины.

Действительно, а кто из нас совершенен?

«Хватит ныть!»

Сложные периоды в жизни бывают у всех. И все справляются по-разному: кто-то переводит злую энергию в действие; кто-то часами лежит в одной позе, переживая и мучаясь; некоторые идут «в люди» и разговаривают о своих проблемах, прося сочувствия и обычного человеческого участия. И вот тут-то внезапно оказывается, что этот ценнейший ресурс окружающие не всегда готовы выдавать по запросу.

Удивительно, но факт – человека, который не может очень быстро восстановиться после потрясения и стать «как новенький», а раз за разом продолжает искать поддержки – окружающие быстро записывают в жалобщики, не особенно вдаваясь в детали. И тогда живые реакции прямо на глазах превращаются в штампы: «возьми себя в руки», «сколько можно ныть», «это неконструктивно», «нужно встать и начать что-то делать».

Инвалиды и люди с тяжёлыми заболеваниями, наверное, знают все эти лозунги наизусть. Ещё они, как никто, знают, что на принятие ситуации требуется время и силы. И если причина неустранима и «вернуть, как было» невозможно, то и переживания тоже продолжаются, и поддержка нужна годами. Но как же быть, если просишь, а не дают? И не просто не дают, а ещё и запрещают просить. Почему?

Читать далее

Инвалиды и работа

Главные барьеры адаптации инвалидов в нашем обществе – это стереотипное мышление и устаревшие представления о том, что люди могут и чего не могут делать. Болезней, которые навсегда приковывают человека к постели и требуют постоянного ухода, не так много. И только часть из них не предполагает выздоровления и улучшения вообще. Все остальные, повлекшие за собой инвалидность, ничего не меняют в желании человека быть активным и полноправным членом общества. Люди хотят быть эффективными и компетентными, чтобы развиваться и идти вперед в своей жизни. Инвалиды тоже разделяют эти желания, если общество позволяет им достигать целей и делать их собственные выборы – как в личной жизни, так и в труде.

Кто-то предпочитает работать дома, потому что это удобно и менее стрессово, чем ежедневный выход на улицу. Кто-то ощущает социальную изоляцию либо не может концентрироваться рядом с холодильником – и поэтому выходит в офис или на производство.

Словом, компаниям нужно признать, что у инвалидов – так же, как и у всех остальных потенциальных работников – есть свои устремления, желания и карьерные цели. Те времена, когда инвалидов можно было встретить только в поликлинике или больнице, постепенно отступают. И дело не только в пандусах и толерантности.

Предположим, такой сотрудник вскоре появится и у вас в компании…

Поздравляю! Вы, безусловно, можете гордиться тем, что в меру сил ломаете устоявшиеся негативные стереотипы в обществе. Но психологическая адаптация инвалидов в коллективе все же нередко сопровождается сложностями, и было бы странно закрывать на них глаза.

Читать далее