День людей с ограниченными возможностями

Банкет по случаю чего-то там. Захожу в ресторан, здорово опоздав к началу — долго искала парковку. Все места рядом со знакомыми уже заняты, меня сажают за чужой столик.

— … Ух, какая вы красненькая и с шелушинками, как будто с мороза!

— …и вам здравствуйте. Это от температуры мало зависит, у меня всегда так.

— Ой-ой-ой… псориаз?

— Вроде псориаза, да. Называется ихтиоз.

— А если увлажнять?

— Увлажняю.

— Кремы всякие…?

— Конечно.

— И всё равно ВОТ ТАК выглядит?

— Ага.

— Но что же делать?!

— Жить. 🙂

Вы угадали, в эфире снова ООО «Недобровольные исследования человеческих реакций». Меня всё ещё зовут Катя, мне почти 40 лет, и у меня всё тот же ихтиоз (а куда он денется с подводной лодки). Если я когда-нибудь напишу книгу о себе, то она будет именно такой: неожиданно посреди любого предложения, как поплавки, будут выскакивать эти странные диалоги. Читатели будут из-за них вздрагивать, забывать, о чём вообще шла речь, раздражаться, удивляться, злиться, бросать чтение и ставить мне две звезды на Литресе. Те, кто героически дотерпит до конца, получат джекпот — навык за 0.00001 секунды переключаться на смоллток обо мне любого уровня интимности . Плюс непринуждённая улыбка в подарок.

Мне кажется, это будет честным способом показать, как именно я живу. С той лишь разницей, что некому поставить две звезды.

* * *

Недавно прочитала в умной статье, что недостаток принятия себя прямо связан с количеством ситуаций, в которых человека обижают. Больше принимайте себя, и тогда вас будут меньше обижать, гласила статья. Часть меня, которая очень и очень хорошо помнит состояние мишени для различных нападок, советов и вторжений посторонних людей, в этот момент сжалась, потому что снова увидела, как на неё ловко переносят ответственность. «Ты себя не принимаешь — поэтому тебя обижают». Нет. Не поэтому. В своё время мне стоило огромных усилий это понять. Причина того, что люди постоянно ко мне лезли и это плохо кончалось, была не во мне, а в них. В их плохих границах, в уверенности, что все женщины должны быть приятными на вид, в агрессии, в стыде и страхах, и во многом другом, не имеющем ко мне отношения. Сотни и тысячи ситуаций, подобных вышеописанной, сформировали моё непринятие себя, а не были его следствием. Это не я должна работать над собой, чтобы меня меньше обижали. Это они должны перестать так реагировать на мою внешность, и тогда мне не над чем будет работать.

Да.

Потом я постепенно продышалась, и увидела всё это не из точки травмы. Дышать вообще от многого помогает, рекомендую!

Моя ответственность, конечно, лежит не там, где всё это происходит. Там, где это происходит, у меня нет власти, я не контролирую поведение других людей. Бунт против них не делает мою жизнь лучше, хоть и является идеологически единственно правильным решением. Что делает мою жизнь лучше — это реальные власть и контроль, которые есть в совсем другом месте: там, где я что-то могу. Например, могу работать над принятием себя и наслаждаться результатами в виде меньшего количества атак извне (и правда их стало намного меньше, точно как описано в статье).Это не были последние секунды жизни моей Внутренней Бедняжки, а жаль — можно было бы написать свою статью. Ничего, ещё напишу. Продолжаем наблюдение.

* * *

Пробегал как-то в интернете весьма жизненный скетч про белобрюхого ежа. Этот ёж настолько нежный, что его надо кормить строго определенным кормом, держать в клетке из строго определенного материала, поить строго определенным количеством воды и следить ещё за десятком параметров. Любое небольшое отклонение от линии партии приводит к вылезанию колючек, выпадению зубов, кожным болячкам или всему сразу. Ёж, короче, лишается и умирает, если на него не так посмотреть. Это история моей жизни, я не шучу. Мои колючки могут начать вылезать от любого чиха, который с ними не должен быть связан. Я/мы белобрюхий ёж.

Например, одна из частых внезапных реакций моего организма на всё подряд — это сильный кожный зуд. Спасибо, что не понос. Нет, я серьёзно, спасибо большое. Но чесаться тоже не прикольно, особенно вместо сна. Когда-то очень давно, прочесавшись большую часть ночи, я в полувменяемом состоянии наехала на незнакомую женщину в очереди за кофе, потому что она ужасно тупила с заказом и продлевала мои страдания. А женщина обернулась, и я увидела её красные, опухшие, полные слёз глаза. Ей тоже было плохо. В кафе оказалось на одну бедняжку больше, чем я думала. С тех пор я стала иногда делать лишний вдох-выдох перед тем, как кого-либо осудить.

Если бы другие люди могли попасть ко мне в голову, они увидели бы там причины моей временной неадекватности, выстроившиеся в ряд — и такой же ряд из отчаяния, бессилия и контроля напротив. Я-то знаю, что делаю лучшее из возможного, и иногда даже это даётся тяжело. И я бы хотела, чтобы лишний вдох-выдох был сделан для меня вслепую. Другие люди ничем не отличаются. Многим бывает так же плохо. Многим бывает и хуже. Легко жалеть и идти на уступки, зная точно, что именно происходит в чужой голове. Но большинство из нас такой возможности лишены.

* * *

Всем обычно нравится моя шутка «у меня, в отличие от нормальных людей …», подразумевающая какие-то особенности, которые сходу не видны. Я говорю эту фразу расслабленно и уверенно, с любовью — и сразу рядом легчает другим «ненормальным», по мнению общества, людям. С диабетом, БАР, СДВГ, непереносимостью лактозы и аллергиями. Матерям особенных детей, детям алкоголиков, членам семей суицидентов и тяжелобольных. Травматикам, жертвам преступлений, ЛГБТ-людям, … кого ни возьми, у всех есть что-то особенное, а иногда не одно и не два.

А вот найти нормального человека из этой шутки, у которого бы ничего такого не было и которому бы мой очень специфический личный опыт не был знаком, напротив, гораздо сложнее. Каждый раз думаю, что с этой нормальностью нас где-то здорово надурили.

Особенных не существует, потому что все, блин, особенные.

Нормальность — это миф.

Юлия Cамойлова и клип к песне I Won’t Break

Я сейчас немного побуду возмущённым кипящим чайничком, не могу прям, пар из ушей.

Посмотрела клип на песню Юлии Самойловой для Евровидения 2018 — называется I Won’t Break. Сама Юлия пишет про неё так:
«Это песня обо мне. Авторы словно специально задались целью переложить на музыку мои собственные мысли и переживания. Это не столько нежная баллада, сколько песня со стержнем».

Обратите внимание, что в клипе Юлия снята ТОЛЬКО в виде поющей головы и шеи. Ровно два раза появляется левая рука в расфокусе. Ни на секундочку, ни на вот столечко не показано, что Юлия инвалид-колясочница, что у неё своя особая история, и она не очень-то похожа на танцующих раскрашенных поп-див. Сделано всё, чтоб была похожа. Раскрасили, причесали, и… закутали в какой-то белый бурнус ниже шеи. Потому что, видать, не вписывается в концепцию.

Финский стыд какой-то.

Играть на теме инвалидности (учитывая название песни и её смысл) — мы можем, а показать, просто показать человека какая она есть в связи с этой темой — уже не можем. Уже прячем.

Сколько инвалиды этого прятания наедаются по жизни — я вам даже передать не могу. Если бы я брала по 100 рублей со всех, кто мне намекает/советует/требует чтоб я прикрыла или как-то замаскировала ихтиоз, на Феррари бы ездила уже давно.

И это ведь не только про болезни! Читать далее

Разрушение стереотипов о людях с синдромом Дауна

Все уже запостили этот ролик, и я туда же  Замечательно снято и идея отличная. Конечно, немалая часть тех, у кого этот синдром, могут обучаться и работать, и общаться, и заводить отношения и пр. Работники из них в чём-то будут даже лучше, чем из людей с высоким интеллектом — потому что, например, интриговать, подсиживать, сознательно отлынивать и врать они просто неспособны.

В общем, наслаждайтесь, замечательное видео.

Помню, когда я в ЖЖ почти 3 года назад писала о свадьбе девушки с синдромом Дауна, и о том, что в целом люди с синдромом могут жить нормальной жизнью, о чём в РФ не подозревают даже многие врачи, … эта запись собрала дикое количество агрессии в комментариях — если кому интересно, то вот тут можно почитать.

Об инвалидности и об отношении к инвалидам — видеокомментарий

Записала видеокомментарий к теме, которая уже пару недель дрейфует по всем социальным сетям и СМИ – после выступления одноногого танцора, после новости о том, что Юлия Самойлова, инвалид-колясочница, поедет на Евровидение. Это тема инвалидности и отношения к инвалидам.

Я немного в теме, потому что у меня у самой есть инвалидность. У меня кожное заболевание, которое называется ихтиоз (говорю для тех, кто не в курсе). Поэтому я очень хорошо знакома со всеми видами реакций и отношения людей, я эту тему изучала и изнутри, и снаружи, так сказать.

Так вот.

Для тех, кому неудобно смотреть и слушать видео — полный текст комментария чуть ниже.

То, что я уже писала и выпускала по этой теме:

Статья «Все мои трещинки» для Wonderzine — читать тут.

Cтатья «Человек-ящерица» для Cosmopolitan — читать тут.

Колонка на Фейсбуке «Я тебя вижу целиком» — читать тут.

Текст видео — Читать далее

Все мои трещинки. Новая статья обо мне на Wonderzine

Вчера вышла большая и подробная статья про меня на Wonderzine, полностью по клику на текст и картинку. Избранные кусочки:

«Мама, я хочу, чтобы у меня были такие же руки! Твоя кожа очень красивая, а у меня совсем не такая!» — девятилетняя дочь пришла будить меня в это ленивое воскресное утро, залезла на кровать и тискает мою руку, пока я пытаюсь проснуться.

— Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится, — я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь — блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Лет пятнадцать назад, будь у меня дочь и скажи она что-то в таком духе, я бы абсолютно точно отреагировала иначе. Пришла бы в ужас и стыд, возможно, разозлилась бы. Стала бы отговаривать: «Ты что, разве могут такие руки и такая кожа быть красивой? Какое счастье, что ты на меня не похожа! Ты здорова!» Тем самым я, конечно, давала бы ей понять: не стоит хотеть быть мной, мной быть так плохо, что я и сама не хочу. Хорошо, что сегодня я так уже не думаю. Многое изменилось, и сегодня мне просто тепло и приятно от её слов, без всяких дополнительных мыслей. Кроме, пожалуй, этой: ей нужно быть похожей на меня только в одном — в отношении к себе. И тогда всё будет хорошо.