Эта статья есть и на английском языке. For English version of the article click here.

— А чего у тебя руки помятые? – спрашивает меня 5-летняя дочка подруги, будучи у нас в гостях.
Подруга давится чаем. Мы давно и крепко дружим, но мои необычные руки никогда не обсуждались. Ей, кажется, неловко за свою дочь, которая вопросом может меня ранить.

— А я их постирала, и погладить не успела. Зато сделала маникюр, смотри, какой красивый лак! Такого же цвета, как камушек в колечке, — я улыбаюсь ребёнку и смотрю на свои руки.

Да, выглядят они не очень. У меня – ихтиоз. Моя кожа сухая и тёмная, в трещинах. Похоже на змею, и на мятую ткань тоже, пожалуй.

НЕ ТАКАЯ
Я – редкий «экземпляр»: ихтиоз встречается всего 1 раз на 300 000 человек. Выздороветь нельзя, но можно облегчить себе жизнь: увлажняющие кремы, витамин А, долгие ванны. Ихтиоз наследуется рецессивно – мои родители и дочь здоровы, хоть и являются носителями гена. Диагноз мне поставили сразу, как родилась: «оболочка» на коже, сама кожа ярко-красная, веки и губы вывернуты. Веки и губы потом заправились на место, а вот краснота, сухость и шелушение по всему телу — остались.

Кожа не умеет увлажнять себя сама, и не потеет, поэтому летом я перегреваюсь, а зимой мучаюсь от мелких инфекций и трещин на ладонях и стопах. У меня уходит куча времени и сил на простейшую гигиену, да ещё и кожа после душа становится чувствительной, как ожог. Я толком не могу делать макияж – из-за шелушения на лице, и носить тёмную одежду — из-за перхоти. Люди, которым я подаю руку для знакомства, часто вздрагивают и пугаются. Первый секс — обычно тоже не без напрягов: как отреагирует мужчина, впервые увидев меня голой?

Есть и «бонусы». Царапины и порезы заживают за полдня. Волосы и ногти растут как сумасшедшие. Я не покупаю дезодорантов, так как не пахну потом. И я не набираю вес, что бы ни ела.

Иногда думаю, что моя внешность – это особое стекло, через которое всё видно по-другому. В моём присутствии люди начинают вести себя странно. Они пытаются меня подбодрить, объясняя, что моя болезнь — ерунда. Они пытаются не замечать болезнь, но это только привлекает к ней внимание. Они пытаются проявлять нарочитый интерес к моей жизни, но пугаются излишней откровенности в беседе. Наконец, они жалеют меня и сочувствуют, но не умеют это выразить.

И только маленькие дети, бесхитростные и светлые существа, всегда говорят ровно то, что у них на уме.

Медицинская система России считает меня инвалидом, хотя слово мне не нравится. Оно означает «непригодный», да ещё и «с физическими недостатками, дефектами». Я не думаю, что к чему-то там непригодна. Да и в моём теле нет каких-то уж прямо недостатков и дефектов, наоборот — сплошные достоинства: маленький рост, тонкая талия, огромные голубые глаза. Мечта, а не женщина! Кожа не такая, как у других — это правда. И есть ряд физических ограничений – это тоже правда. Но ведь это не вся я, это только часть! Так что я, скорее, «человек с особыми потребностями».

Да, у меня много особых потребностей, и главная из них – жить в гармонии с собой и окружающим миром, несмотря на свою болезнь. Ещё есть потребности в общении, в любви и счастье, в красивой внешности и здоровье. Случаются и проблемы, и радости. Учусь, работаю, строю личную жизнь – всё, как у всех.
При этом, с раннего детства я получаю от людей разные «сообщения» — о том, что я не такая и это почему-то плохо; о том, что я должна и не должна делать, как мне выглядеть и как себя вести; даже о том, что мне чувствовать! Как будто, встречаясь с инвалидом, люди просто не могут молчать.

С годами я научилась не только «переводить» эти сообщения для себя, но и отличать правду от просто мнения. Ещё стала более спокойной, потому что приняла себя «как есть». Ещё – освободилась от целого вороха комплексов. Даже стала помогать людям разговаривать на эти темы! Этот «путь к себе» занял более 30 лет.

3 ГОДА
Лето. Мама везёт меня в коляске, светит солнышко и всё хорошо. Несмотря на +30, я одета в кофту с длинными рукавами и брючки. Мама останавливается, наклоняется ко мне и начинает что-то убирать с моего лица. Это привычное действие – у меня всё время шелушится кожа. Мамины прикосновения приятны. Я улыбаюсь.

— Что ж вы сделали с ребёнком, что он так обгорел? – рядом с коляской останавливаются женские ноги в старых туфлях, — ужас ведь, что с лицом-то! Куда ты руками грязными лезешь, мамаша! Кремом надо! И кофту эту сними, бестолковая! Ведь не зима!
Мама поднимается, и что-то тихо отвечает ногам. Почему-то похоже, как будто оправдывается.
— Да ладно, эхтиос! Это все от солнца, уж я-то знаю, — ноги продолжают напирать, мама отвечает уже громче и резче.
— Да и пожалуйста, уйду! Вот за то, что ты такая хамка, и родился у тебя урод! — ноги рассерженно топают, удаляясь.
Мама снова наклоняется ко мне. У неё покраснели щёки и в глазах стоят слёзы.
— Ты моя самая красивая принцесса, — она гладит меня по голове, — Не слушай их, они ничего не понимают.
— Мам, а можно кофту снять? Жа-арко, — я протягиваю к ней руки в шерстяных рукавах.
— Не надо, — мама вздрагивает, — не надо кожу людям показывать.

Сейчас мне 32, и я уже давно не прячусь. Пропал стыд и за то, что я больна, и за то, что я так выгляжу. Люди боятся встречаться с инвалидами и смотреть на них – потому что не умеют справляться с сильными эмоциями. Но это их проблемы, а не мои.

7 ЛЕТ
Нас 10-12 детей, мы играем в хоровод. 10-летняя Аня демонстративно натягивает рукав кофты на ладонь, и только так соглашается взять меня за руку, потому что у меня «противная кожа».
Грустно думать, что кто-то может испытывать к тебе отвращение. Сначала это больше «про дружбу», но в какой-то момент становится уже «про секс». Я стряхнула этот комплекс спустя годы, когда любимый мужчина, гладя меня по спине, восхищенно выдохнул:
— Ты шёлковая, как младенец… Никогда не встречал такой тонкой кожи…

13 ЛЕТ
Мы с девчонками из «дворовой» компании стоим вечером у подъезда, ждем мальчишек. Девочки «по большому секрету» шепчут, что мальчик В. хочет со мной «ходить». У меня будет мальчик? Это так волнующе! С прямотой танка я лечу к В. объясняться, и получаю брезгливо-изумлённое: «Я? С такой шелудивой, как ты? С ума сошла?»
После этого я решила, что никто и никогда не захочет быть со мной из-за моей внешности. У меня не будет секса, я не выйду замуж. Ведь я же такая страшная! Но уже в 18 лет случилась первая любовь с мальчиком С. И наши отношения были наполнены любовью и принятием. И он держал меня за руки и любовался мной. А потом были и другие, а потом я вышла замуж, а потом ещё раз замуж, а потом стала мамой. Комплексы по поводу внешности? Не знаю, где-то потерялись!

18 ЛЕТ
Я стою в очереди на почте. С тех пор, как отказалась от длинных рукавов и юбок в пол, на меня постоянно пялятся. Вот и сейчас: слева – бабка, справа – парень. Кто первый подойдет? Выбираю парня. Заметив мой взгляд, он поспешно отворачивается. Зато бабка — тут как тут:

— Дочка, а чтой-то у тебя такое? Обгорела?
— Это болезнь такая. Не хочу об этом говорить, извините.
— И-и, милая, а вот настойку девясила пробовала ты? Точно поможет!
— Не поможет. Наследственное это.
— Зачем со старшими споришь! Мне-то виднее. Говорю, настойку девясила пей. По чайной ложке в день.
— Я советов не прошу, извините.
— Да я ж добра тебе хочу, глупая! И-и, хамло.

Инвалиды отличаются от других людей. И люди им, конечно, это постоянно «сообщают»: взглядами, вопросами, непрошеными советами. Это ощущается как постоянная агрессия среды (и частично ею является), и с этим трудно жить. Если вам знакома эта проблема, примите несколько советов:

— люди не хотят заклеймить и унизить. Наоборот — они жалеют и сочувствуют, просто не умеют это выражать;
— вы не обязаны отвечать на вопросы любопытных;
— есть прекрасная фраза-выручалочка: «Я не хочу это обсуждать». Иногда её приходится повторять много раз.
— те, кто прямо выражает отвращение и брезгливость, чаще всего, не очень умны.

Гораздо важнее, как на ваше необычное тело реагируют близкие. Мой муж, например, вспоминая наш первый секс, сказал прекрасное:
— Когда дотронулся до твоих ног в темноте, — понял, что они другие. Но вообще-то не до них мне было.

23 ГОДА
Я переехала к маме после развода. Мне плохо и больно, и кажется, что это навсегда. Мама переживает и сочувствует, как умеет:
— Ох, дочка, с такой кожей нужно столько уметь — по хозяйству, и вообще. Раз красоты не получается, нужно добирать чем-то. Почему вот ушёл — кто знает…
Страх, что болезнь помешает личному счастью, очень велик. И столь же велико желание «заслужить» любовь чем-то другим. Только это «другое» ничего не гарантирует. И уж точно не болезнь — причина всех бед. Не фиксируйтесь на неудачных отношениях, ищите точку опоры внутри себя. Тогда всё приходит в гармонию! Я проверяла.

29 ЛЕТ
Иду сниматься на ТВ, в сюжет про людей с редкими заболеваниями. Готовлюсь: красиво одеваюсь, макияж, маникюр, хорошее настроение. Поехали!
— Вы, — говорит режиссёр, — прекратите улыбаться, мы говорим про тяжёлую болезнь. Вопросы к вам такие. У вас всё тело шелушится — как вы вообще с этим живёте? И ногти накрашены — скрываете, что они деформированные, да?
Весёлая получится передача, ничего не скажешь. Инвалид, конечно, может быть в депрессии, и, почему-то, именно этого от него и ожидают. Но жизнь-то не останавливается! Мы тоже хотим быть красивыми – одежда, бусики, сумочки, туфельки – почему бы и нет? Не нужно отказываться от этого только потому, что в вашей внешности есть «ужасное нечто».

ВМЕСТО ПОСЛЕСЛОВИЯ
2012 год, лето. Мы с дочкой играем в песочнице на детской площадке.

— Ты – человек-ящерица? – после долгого разглядывания моих рук и ног маленький мальчик решается задать вопрос.
— Ага, — я растопыриваю ладони, высовываю язык и шиплю, изображая «ящура». Мальчик хохочет. Его мама тоже не удерживается от облегчённой улыбки. Шутки разряжают обстановку: сразу понятно, что я – не персонаж из кунсткамеры.
— А почему? – мальчик подошёл ближе и взял меня за руку, чтобы рассмотреть.
— А вот так. Все люди – разные.

Я смотрю в серьёзные голубые глаза, и мысленно прошу вселенную, чтобы маленький человек накрепко запомнил эту простую истину.
Кто-то худой, а кто-то толстый.
У кого-то неполный комплект ног, рук, глаз и ушей, — а у кого-то лишние пальцы.
Кто-то ездит на коляске, а кто-то бегает на протезах.
Все люди – разные, и это просто жизнь.

Написано для Cosmopolitan. № 3, 2013, стр. 310-318.
Фотографии: Vladislav Gaus, стилист Alex Vernik