«Дорогой Бог! Доктор сказал моим родителям, что я скоро помру, и они удрали, поджав хвост. Ненавижу их».

Умирающий мальчик Оскар из повести «Оскар и Розовая Дама» больше не хочет видеть маму и папу: он узнаёт, что они хотели скрыть от него его скорую смерть. Как рассказать своему ребенку, что он неизлечимо болен? Что, когда и как надо об этом говорить?

Если ребенок ещё совсем маленький, то этот разговор, кажется, можно отложить. Но дошкольники и школьники понимают уже многое и начинают задавать своим родителям тревожные вопросы: «Что со мной? Почему? Я выздоровею?». И на эти вопросы обязательно нужно отвечать. Как это сделать, чтобы не нанести ребёнку дополнительную травму?

Подготовка фона

Разговор с ребёнком о его болезни не может быть формальным: «Сядь, мне нужно тебе кое-что сказать». Он не может быть и одноразовым: эта тема должна быть открытой всегда. Сделайте ее небольшой частью обычных ежедневных разговоров. Ребёнку нужно ощущать, что вы готовы отвечать на любые его вопросы.

Не существует какого-то идеального возраста для подобных разговоров. У разных детей вопросы возникают в разное время – у кого-то раньше, у кого-то позже. Кто-то может успокоиться от простых объяснений, а кому-то потребуется больше информации. Каждая семья и каждый ребёнок уникальны, и не существует универсального способа разговаривать, пригодного для всех без исключения.

Следуйте за потребностями ребёнка. Важно слушать его, отвечать на его вопросы и рассказывать какие-то детали только тогда, когда он о них спрашивает. Сразу много информации «вываливать» на него не нужно.

Родителям, конечно, хочется защитить своего малыша от душевных травм. Но это ни в коем случае не значит, что нужно замалчивать факт болезни. Ребёнок в любом случае ощущает, что с ним что-то происходит, и если его окружает стена молчания, то ему остаются только фантазии и страхи. Поэтому разговаривать очень важно.

Близкие могут помочь малышу справиться с тревогой и страхом от медицинских процедур, от изменений в его теле, от ощущения своей «инакости». Для этого важно, чтобы родители не перегружали ребёнка своими собственными эмоциями. Возможно, им потребуется обратиться в группы поддержки, почитать форумы других родителей детей с похожими диагнозами или пойти к психотерапевту.

Что говорить

Начните с малого: скажите ребенку название болезни, которая делает некоторые штуки в его жизни сложнее. Для самых маленьких можно придумать персонажа, сказочного зверя, тролля или дракона с именем, похожим на звучание диагноза. Дальше можно рассказывать целые сказки и истории про него – это поможет объяснить какие-то сложные моменты.

Вы можете прямо сказать ребёнку, что из-за заболевания у него есть трудности с какими-то функциями тела или мозга. Важно при этом не делать акцент на том, что с ним «что-то не так»: дети могут конвертировать это в чувство вины, думая, что болезнь является наказанием для них или их родителей. Можно объяснить болезнь «сбоем в генетической программе» или сформулировать собственную версию.

Болезнь – это только часть жизни ребёнка. Иногда возникает ощущение, что всё – поведение, отношения, активность, физическое состояние – управляется болезнью, но это не так. Постарайтесь замечать позитив.

Нет, речь не идёт о нарочитом подбадривании и игнорировании всех сторон жизни, причиняющих страдания. Но ваш ребёнок, как никто другой, знает все особенности своего тела и все свои ограничения. Поэтому вы можете обратить его внимание на что-то светлое и лёгкое, несмотря на то, что вы, конечно же, хотели бы видеть его здоровым. Постарайтесь увидеть силу рядом со слабостью и возможности рядом с их отсутствием.

Не сообщайте ребёнку о его скорой смерти, даже если врачи уже вынесли однозначный вердикт и указали срок. Это тот момент, когда лучше ответить «не знаю» на прямой вопрос, чем окончательно лишить надежды. Большинство детей не могут справиться с этой информацией, и страх смерти, который был и без того сильным, превращается во всепоглощающий ужас.

Лучше перенести фокус внимания на каждый день жизни, найти что-то отвлекающее, интересное, ободряющее. Вспомните японскую девочку в лучевой болезнью Садако Сасаки, которая складывала тысячу бумажных журавликов. Или мальчика Оскара, который за каждый свой день проживал десять лет и писал письма Богу.

 

Как говорить

Позаботьтесь о том, чтобы все члены семьи, которые общаются с ребенком, вели себя одинаково. Если мама и папа имеют разное представление о болезни, то сначала им нужно обсудить всё между собой. Противоположные мнения иногда даже хуже, чем полное молчание. Кроме того, ребёнок может почувствовать напряжение в семье и отнести его на свой счёт. Поэтому ответственность за эту часть подготовки лежит на взрослых.

Не запрещайте ребёнку страдать и переживать. Многие дети уже в раннем детстве чувствуют, что их болезнь доставляет родителям много мучений. Иногда эти мучения непереносимы, и родители невольно показывают свои чувства в общении с малышом. И ребёнок может замкнуться в себе, ощущая вину за то, что «сделал родителям больно».

Чтобы этого не происходило, дайте ему знать, что вы видите его чувства и принимаете их, и в то же время вы достаточно сильны, чтобы поддержать его в любой, даже самый тяжёлый, момент.

Ищите «ролевые модели». Общение с другими детьми с разными болезнями, или даже рассказы о них, помогают ребёнку ощутить, что со своим диагнозом он не один и один не останется. Конечно, важна и инклюзия (общение со здоровыми детьми), но контакт с другими «особенными» детками, а также со взрослыми инвалидами, помогает получить ответ на тревожный вопрос: «Что будет со мной в будущем?»

В ваших силах сделать так, чтобы ожидания были реалистичными, но в них не было ощущения трагедии, а было достаточно поддержки и положительной обратной связи.

* * *

Несмотря на болезнь, ваш ребёнок – всё тот же ребёнок, которым был раньше. И вы остались теми же родителями. У вашей семьи сейчас сложный период, и прежние времена, возможно, уже никогда не вернутся. Помните, что семья – это взаимосвязанная система. Каждый из вас нуждается в любви и поддержке, и каждый из вас влияет на жизнь остальных. Вместе вы справитесь, что бы ни случилось.

Написано для neinvalid.ru, 13 июня 2013 г.